{"id":83485,"date":"2025-02-28T11:52:31","date_gmt":"2025-02-28T15:52:31","guid":{"rendered":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485"},"modified":"2025-02-28T11:52:32","modified_gmt":"2025-02-28T15:52:32","slug":"dia-internacional-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485","title":{"rendered":"D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<!--[if lt IE 9]><script>document.createElement('audio');<\/script><![endif]-->\n<audio class=\"wp-audio-shortcode\" id=\"audio-83485-1\" preload=\"none\" style=\"width: 100%;\" controls=\"controls\"><source type=\"audio\/mpeg\" src=\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/ttsmaker-vip-file-2025-2-28-11-52-7.mp3?_=1\" \/><a href=\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/ttsmaker-vip-file-2025-2-28-11-52-7.mp3\">https:\/\/infoelnuevonorte.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/ttsmaker-vip-file-2025-2-28-11-52-7.mp3<\/a><\/audio>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras,<\/strong> una fecha dedicada a concienciar sobre estas condiciones poco comunes y a brindar apoyo a las personas afectadas y sus familias. <strong>Se estima que las enfermedades raras impactan al 8% de la poblaci\u00f3n global. Esto equivale a aproximadamente 350 millones de personas.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Estas enfermedades, que pueden ser cr\u00f3nicas, degenerativas y\/o hereditarias, a menudo se manifiestan desde el nacimiento o en la infancia. Aunque algunas pueden aparecer en la edad adulta. Su rareza y la falta de conocimiento sobre ellas dificultan tanto su diagn\u00f3stico como su tratamiento. Adem\u00e1s, muchas de estas condiciones son \u00abno visibles\u00bb, lo que complica a\u00fan m\u00e1s la vida diaria de quienes las padecen. Esto genera discapacidad a largo plazo y, en algunos casos, pone en riesgo la vida.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La mayor\u00eda de estas enfermedades son cr\u00f3nicamente debilitantes o altamente mortales, lo que requiere esfuerzos especiales y recursos dedicados para su atenci\u00f3n y tratamiento.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>El Papel Crucial de los Cuidados de Enfermer\u00eda<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los cuidados proporcionados por enfermeras son fundamentales para garantizar una atenci\u00f3n personalizada y adaptada a las necesidades espec\u00edficas de cada paciente. Es importante considerar la evoluci\u00f3n de su enfermedad. Asimismo, el papel de los cuidadores principales y de la familia es esencial. Ellos a menudo deben adaptarse a las circunstancias particulares de cada paciente. Es vital concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras para fomentar la comprensi\u00f3n y el apoyo hacia quienes las sufren.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esto incluye promover la investigaci\u00f3n, mejorar el acceso a tratamientos y sensibilizar sobre las necesidades de las personas con enfermedades raras.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00bfQu\u00e9 Son las Enfermedades Raras y Cu\u00e1ntas Existen?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un n\u00famero limitado de personas en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general. Es decir, a menos de uno de cada 2,000. Sin embargo, muchas de estas condiciones son a\u00fan m\u00e1s infrecuentes. Algunas afectan a una de cada 100,000 personas. Se estima que existen entre 5,000 y 8,000 enfermedades raras diferentes. Estas afectan entre el 6% y el 8% de la poblaci\u00f3n total. A continuaci\u00f3n, presentamos una selecci\u00f3n de nueve de estas enfermedades. Adem\u00e1s, un especial que recopila muchas m\u00e1s:\u00a0<strong>Especial: Enfermedades Raras y Extra\u00f1as<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>S\u00edndrome de Gilles de la Tourette<\/strong>: Conocida como la \u00abenfermedad de los tics\u00bb, esta patolog\u00eda del sistema nervioso se caracteriza por movimientos y sonidos involuntarios.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>S\u00edndrome X-fr\u00e1gil<\/strong>: Esta enfermedad gen\u00e9tica rara, causada por un defecto hereditario en el cromosoma X, es la causa m\u00e1s com\u00fan de retraso mental hereditario. En Espa\u00f1a, se estima que afecta a 1 de cada 4,000 varones.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>S\u00edndrome de Moebius<\/strong>: Esta condici\u00f3n rara del desarrollo se caracteriza por la falta de desarrollo de los nervios craneales que controlan el parpadeo y las expresiones faciales. Resulta en par\u00e1lisis facial y dificultades en el habla.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA)<\/strong>: Esta enfermedad neurodegenerativa provoca una p\u00e9rdida progresiva de las neuronas motoras. Tiene una incidencia de 5 a 9 casos por cada 100,000 personas. La enfermedad es implacablemente progresiva. Generalmente conduce a la muerte en un plazo de 3 a 5 a\u00f1os.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>S\u00edndrome de Prader-Willi<\/strong>: Esta enfermedad rara del desarrollo embrionario se caracteriza por obesidad, hipoton\u00eda y retraso mental. Se estima que afecta a 1 de cada 25,000 nacidos vivos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>P\u00farpura de Sch\u00f6nlein-Henoch<\/strong>: Esta enfermedad se manifiesta con la inflamaci\u00f3n de los capilares. Afecta principalmente la piel, el intestino y los ri\u00f1ones. Puede causar erupciones cut\u00e1neas y sangrado.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Progeria de Hutchinson-Gilford<\/strong>: Este s\u00edndrome extremadamente raro provoca un envejecimiento prematuro, con caracter\u00edsticas como alopecia y piel fina. La inteligencia no se ve afectada, pero la muerte prematura suele ocurrir por enfermedades cardiovasculares.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>S\u00edndrome de Marfan<\/strong>: Esta enfermedad hereditaria del tejido conjuntivo afecta el esqueleto, los pulmones, los ojos y el coraz\u00f3n. Presenta caracter\u00edsticas como una estatura elevada y malformaciones \u00f3seas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Insensibilidad Cong\u00e9nita al Dolor<\/strong>: Este trastorno gen\u00e9tico afecta la capacidad de sentir dolor. Puede llevar a lesiones graves y a una vida m\u00e1s corta. Los pacientes requieren supervisi\u00f3n constante para evitar autolesiones.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre estas condiciones poco comunes y a brindar apoyo a las personas afectadas y sus familias. Se estima que las enfermedades raras impactan al 8% de la poblaci\u00f3n global. Esto equivale a aproximadamente [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[744],"tags":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v24.5 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras | El Nuevo Norte<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras | El Nuevo Norte\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre estas condiciones poco comunes y a brindar apoyo a las personas afectadas y sus familias. Se estima que las enfermedades raras impactan al 8% de la poblaci\u00f3n global. Esto equivale a aproximadamente [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"El Nuevo Norte\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/infoenn\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2025-02-28T15:52:31+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-28T15:52:32+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Enfermedades-Raras-1.webp\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1280\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"720\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/webp\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"InfoEnn\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@Elnuevo_norte\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@Elnuevo_norte\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"InfoEnn\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"4 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485\"},\"author\":{\"name\":\"InfoEnn\",\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#\/schema\/person\/fd4f6d90afe41260818b4ea94ad8ab84\"},\"headline\":\"D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras\",\"datePublished\":\"2025-02-28T15:52:31+00:00\",\"dateModified\":\"2025-02-28T15:52:32+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485\"},\"wordCount\":719,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#organization\"},\"articleSection\":[\"Celebraciones\"],\"inLanguage\":\"es-DO\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485\",\"url\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485\",\"name\":\"D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras | El Nuevo Norte\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#website\"},\"datePublished\":\"2025-02-28T15:52:31+00:00\",\"dateModified\":\"2025-02-28T15:52:32+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es-DO\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#website\",\"url\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/\",\"name\":\"InfoEnn\",\"description\":\"Tu Voz, tu Verdad, tu Diario!!!\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#organization\"},\"alternateName\":\"El Nuevo Norte\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es-DO\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#organization\",\"name\":\"Info El Nuevo Norte\",\"alternateName\":\"El Nuevo Norte\",\"url\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es-DO\",\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/Logo-Info-enn-3d-20ani.jpeg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/Logo-Info-enn-3d-20ani.jpeg\",\"width\":2046,\"height\":736,\"caption\":\"Info El Nuevo Norte\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#\/schema\/logo\/image\/\"},\"sameAs\":[\"https:\/\/www.facebook.com\/infoenn\",\"https:\/\/x.com\/Elnuevo_norte\",\"https:\/\/www.instagram.com\/infoenn\",\"https:\/\/www.facebook.com\/ENNRD\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#\/schema\/person\/fd4f6d90afe41260818b4ea94ad8ab84\",\"name\":\"InfoEnn\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es-DO\",\"@id\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/d4d760a41a48ba9db0a82bfb63bb0783?s=96&d=robohash&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/d4d760a41a48ba9db0a82bfb63bb0783?s=96&d=robohash&r=g\",\"caption\":\"InfoEnn\"},\"sameAs\":[\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\"],\"url\":\"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?author=1\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras | El Nuevo Norte","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras | El Nuevo Norte","og_description":"Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre estas condiciones poco comunes y a brindar apoyo a las personas afectadas y sus familias. Se estima que las enfermedades raras impactan al 8% de la poblaci\u00f3n global. Esto equivale a aproximadamente [&hellip;]","og_url":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485","og_site_name":"El Nuevo Norte","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/infoenn","article_published_time":"2025-02-28T15:52:31+00:00","article_modified_time":"2025-02-28T15:52:32+00:00","og_image":[{"width":1280,"height":720,"url":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Enfermedades-Raras-1.webp","type":"image\/webp"}],"author":"InfoEnn","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@Elnuevo_norte","twitter_site":"@Elnuevo_norte","twitter_misc":{"Written by":"InfoEnn","Est. reading time":"4 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485"},"author":{"name":"InfoEnn","@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#\/schema\/person\/fd4f6d90afe41260818b4ea94ad8ab84"},"headline":"D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras","datePublished":"2025-02-28T15:52:31+00:00","dateModified":"2025-02-28T15:52:32+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485"},"wordCount":719,"publisher":{"@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#organization"},"articleSection":["Celebraciones"],"inLanguage":"es-DO"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485","url":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485","name":"D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras | El Nuevo Norte","isPartOf":{"@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#website"},"datePublished":"2025-02-28T15:52:31+00:00","dateModified":"2025-02-28T15:52:32+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485#breadcrumb"},"inLanguage":"es-DO","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?p=83485#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#website","url":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/","name":"InfoEnn","description":"Tu Voz, tu Verdad, tu Diario!!!","publisher":{"@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#organization"},"alternateName":"El Nuevo Norte","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es-DO"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#organization","name":"Info El Nuevo Norte","alternateName":"El Nuevo Norte","url":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es-DO","@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/Logo-Info-enn-3d-20ani.jpeg","contentUrl":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/Logo-Info-enn-3d-20ani.jpeg","width":2046,"height":736,"caption":"Info El Nuevo Norte"},"image":{"@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/infoenn","https:\/\/x.com\/Elnuevo_norte","https:\/\/www.instagram.com\/infoenn","https:\/\/www.facebook.com\/ENNRD"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#\/schema\/person\/fd4f6d90afe41260818b4ea94ad8ab84","name":"InfoEnn","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es-DO","@id":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/d4d760a41a48ba9db0a82bfb63bb0783?s=96&d=robohash&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/d4d760a41a48ba9db0a82bfb63bb0783?s=96&d=robohash&r=g","caption":"InfoEnn"},"sameAs":["https:\/\/infoelnuevonorte.com"],"url":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/?author=1"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/83485"}],"collection":[{"href":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=83485"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/83485\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":83488,"href":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/83485\/revisions\/83488"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=83485"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=83485"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/infoelnuevonorte.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=83485"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}